Zrazují ji vlastní svaly, přesto tančí a pomáhá druhým

Jako dcera úspěšné tanečnice vyrůstala Mariana (19 let, Zlín) na tanečním parketu. A to i přesto, že u ní lékaři ve třech letech odhalili spinální svalovou atrofii (SMA). Kvůli nemoci, při které postupně slábnou svaly, skončila minulý rok na anesteziologicko-resuscitačním oddělení (ARO) v umělém spánku. Silný zápal plic, při kterém její hlavní dýchací orgán fungoval jen z 18 %, nakonec zvládla. Svůj nedávný boj s nemocí popsala v posledním dílu podcastu neSMAzatelní, který vychází nyní v srpnu k příležitosti Mezinárodního měsíce SMA.

„Těhotenství s Mariankou bylo naprosto úžasné, cítila jsem se skvěle a v pohodě jsem zvládala vést své taneční kurzy až do šestého měsíce,“ přibližuje Marie Vaněčková příchod své dcery na svět. O tom, že má její holčička vážnou vrozenou nemoc, se dozvěděla za dramatických okolností tři roky po jejím narození. Kvůli silné chřipce doprovázené vysokými horečkami a febrilními křečemi totiž skončila tříletá Marianka v nemocnici, kde se pak od jiného pacienta nakazila zápalem plic. Lékaři si přitom všimli pomalejšího motorického vývoje dívky a po sérii testů odhalili, že za to může spinální svalová atrofie. „V první chvíli to byl obrovský šok. Dnes už na nemoc existuje léčba, která dokáže zastavit její postup, ale dřív nic takového nebylo. Protože jsem vedla taneční kurzy i pro handicapované děti a v té době spolupracovala s místním stacionářem, dostala jsem nabídku nechávat tam dceru přes týden. To však nepřipadalo v úvahu, chtěla jsem být s ní, a tak jsem ji brala všude s sebou,“ vysvětluje Marie Vaněčková.

Přestože se Mariana po návratu z nemocnice mohla pohybovat už jen pomocí vozíku, dětství prožila obklopena tancem. A protože pohyb v rytmu hudby miluje, stala se součástí mnoha tanečních vystoupení. „Tanec je pro mě dodnes určitou formou terapie. Když jsem byla malá, vnímala jsem dospělé tanečnice jako takové princezny. A přála jsem si stát se jednou z nich,“ vzpomíná Mariana.

Její dětství však nebylo vždy zalito sluncem. Postupně se jí rozpadla rodina a zůstala sama s matkou. Navíc přišly o vlastnická práva k bytu a jako podnájemnice nemohly bydlení upravit tak, aby bylo bezbariérové. Na základní škole měla problém zapadnout do kolektivu. Kvůli nočnímu polohování, které jí přerušovalo klidný spánek, pro ni bylo obtížné brzy ráno vstávat. „Občas mi nešly ráno obout boty nebo mi ve škole někdo přebral výtah, a tak jsem měla více pozdních příchodů. Na všechno jsem zkrátka potřebovala více času, spolužáci se se mnou proto nebavili,“ popisuje Mariana nelehké období. V době studia na základní škole prodělala další těžký zápal plic. Protože se jí kvůli ochablým svalům postupně deformovala páteř a utlačovala si tak plíce a ledviny, podstoupila i závažný chirurgický zákrok.

Při výběru střední školy u ní bohužel nerozhodoval zájem o konkrétní obor, ale bezbariérovost. A tak musela opustit sen stát se kriminalistkou a místo policejní školy zvolila školu podnikatelskou. „Učení jsem zvládala dobře, zejména pokud šlo o humanitní předměty. Ty ekonomické pro mě byly horší. Stejně jsem ale školu musela po třech letech studia opustit,“ přiznává Mariana. Důvodem byl třetí zápal plic, při kterém skončila v nemocnici na ARO. Vážný zdravotní stav, při němž téměř nemohla dýchat, se projevil i na psychice. Začala trpět úzkostmi a musela brát antidepresiva. „Šlo to hrozně rychle. V pátek večer se mi spustila rýma a v neděli už jsem letěla v kritickém stavu vrtulníkem do nemocnice. Nebylo jisté, jestli to přežiju. Léčba nakonec trvala asi pět měsíců. Když jsem se pak vrátila do školy, snažila jsem se látku dohnat, ale vůbec mi to nešlo. Cítila jsem se kvůli tomu dost demotivovaná a zároveň trapně. Školu jsem proto nakonec přerušila,“ vypráví Mariana.

V současnosti spolupracuje s taneční skupinou své matky na střihu hudby, videí a přípravě tanečních programů. Zároveň se věnuje nutričnímu poradenství a chce pomáhat jak lidem na vozíčku, tak také těm zdravým. Velké sny ji přitom neopustily ani po všech životních kotrmelcích. Více o svých budoucích plánech prozrazuje Mariana v podcastu NeSMAzatelní. Seriál podcastů NeSMAzatelní vznikl jako podpora pacientů s diagnózou SMA a je určen všem, kteří se chtějí dozvědět více o lidech s touto nemocí. Dává nahlédnout do života pacientů v osobní rovině a boří některé zažité mýty. Hosté podcastu v otevřených rozhovorech mluví o výchově dětí s nemocným partnerem nebo o tom, jak v partnerském vztahu, kde je zdravý člověk částečně v roli pečovatele, nevyhořet. Jiné díly zase hledají odpověď na otázky, jaké je to vyrůstat vedle sourozence se SMA, co prožívají rodiče, když se jim narodí takto nemocné dítě, nebo jak lze navzdory těžké diagnóze úspěšně budovat kariéru. Hosty pořadu zpovídá Hynek Latta, který pracuje jako psycholog a sám je pacientem se SMA. Rozhovory je možné sledovat na webech www.nesmazatelni.cz a www.mamsma.cz. Projekt vznikl za podpory společnosti Roche a jeho hlavním cílem je pomoci pacientům se SMA cítit se ve společnosti lépe. „Myslím, že kdyby měl každý člověk s handicapem domek u moře, jeho stav by se určitě zlepšil,“ přemýšlí Mariana o tom, co by podle ní lidem se SMA usnadnilo život. „Když jsme teď byli na dovolené v Itálii na tanečním večeru, vyzval mě místní tanečník k tanci. Můj handicap vůbec neřešil. Při tom jsem si uvědomila, jak by bylo skvělé, kdyby na nás ostatní přestali koukat jako na mimozemšťany a občas se třeba nestyděli zeptat se, jestli nepotřebujeme pomoc,“ říká Mariana.

Spinální svalová atrofie (SMA)

Spinální svalová atrofie (SMA) je vrozené genetické onemocnění, které postihuje svaly a postupně se zhoršuje. Ještě před pár lety platilo, že jde o nevyléčitelnou nemoc, která pacientům výrazně zkracuje život. Může za ni mutace genu, který kóduje takzvaný survival motor neuron protein. Ten je důležitý pro přežívání motorických neuronů, jejichž úkolem je posílat signály z míchy do svalů. Svaly pak kvůli své nečinnosti slábnou a přestávají pracovat.

Onemocnění mohou svým potomkům nevědomky předat lidé, kteří jsou jeho přenašeči. Jestliže se setkají dva přenašeči, existuje 25% pravděpodobnost, že se u jejich dítěte rozvine SMA. V současné době se v Česku každý rok narodí přibližně 10 dětí s touto diagnózou. Nově však máme několik let k dispozici léčbu, která dokáže postup nemoci zpomalit, nebo dokonce zastavit. Od roku 2022 proto funguje novorozenecký screening, jehož úkolem je odhalit nemoc u novorozených dětí.

-tz-